초록우산 어린이재단

본문바로가기

천원의 힘 천원의 힘 #9_키가 자라는 게 걱정인 동우의 이야기

2024.03.071,121

키가 자라는 게 걱정인 9살 동우의 이야기

동우(가명)는 생후 10개월 무렵 눈동자가 돌아가는 증상으로 병원을 찾은 뒤 희귀 뇌전증과 뇌성마비 진단을 받았다고 해요.

원인을 알 수 없는 희귀 질환이라 동우는 8년간 여러 병원을 전전하며 여전히 동우에게 맞는 치료법을 찾아가고 있다고 하는데요.

신약을 투여 중인 동우가 밥도 제대로 삼키지 못하며 퇴행 행동을 보이는 등 여러 부작용을 겪고 있지만 엄마는 발작 증세가 줄어든 것만으로도 감사해하며 24시간 동우의 곁을 지키고 있어요.

갑작스러운 아빠의 실직, 그리고 시작된 악순환

생계를 책임지던 아빠도 갑작스럽게 실직하게 되면서 동우네 가족의 생활은 더욱 악화되었고 월세방 보증금도 모두 소진되어 집주인에게 퇴거 요청을 받았다고 해요.

최근 동우의 키가 많이 자라면서 기존에 쓰던 이동식 휠체어와 보조 의자 등이 몸에 맞지 않게 되었다고 하는데요.

병원에서는 몸에 맞는 보장구가 꼭 필요하다고 했지만, 당장 주거지도 구하기 힘든 형편에 동우네 가족은 보장구 구입을 계속 미룰 수 밖에 없는 상황이에요.

천천히! 천원의 힘을 모아서! 동우네 가족과 함께해주세요!

희귀 뇌전증과 뇌성마비로 인해 혼자선 인형도 쥘 수 없는 동우와 동우네 가족이 안정적인 삶을 되찾을 수 있도록 천원의 힘을 모아 여러분의 응원을 보내주세요!

목록

후원하기

후원하기 챗봇 닫기