"엄마, 아빠"보다 먼저 배우는 말 아파

"꼬까옷 한 번 입혀주지 못해 미안하고 백일상도 차려주지 못해 미안해." 집보다 익숙한 병원, 장난감보다 익숙한 주삿바늘 ‘엄마’, ‘아빠’보다 먼저 배우는 말 ‘아파’ 가족의 슬픈 사과 아프게 낳아줘서 미안해 "엄마 미안해, 또 아파서" "예쁘다고 말해주세요" 신생아 약 2만 명 중 한 명 꼴로 발견되는 희귀질환 선천성 거대 모반증. 연우(가명)는 몸의 절반 이상이 까만 점으로 덮인 채 태어났습니다. 3개월 아기의 작은 몸을 뒤덮고 있는 점은 지금도 점점 늘어납니다. 자외선에 노출되면 암으로 발전할 위험이 있는 모반은 일생에 걸친 수술을 통해 제거해 나가야 합니다. "작은 몸으로 견뎌야 할 고통스러운 수술" 치료는 점이 없는 부분의 피부를 기계로 늘려 확장하고 늘어난 피부를 절개하여 모반 피부를 덮어 나가는, 그야말로 ‘생살을 찢는’ 과정입니다. 이 과정에서 어린 아기들의 고통이 커 치료를 포기하는 경우도 많습니다. 성장하면서 점이 점점 늘어나기 때문에, 적기에 치료를 받지 않으면 모반 위를 덮을 피부가 없어질까 우려되는 상황입니다. 냉장고 수리 일을 하는 아빠. 주말도 없이 늦게까지 일하고 있지만 수회에 걸쳐 지속될 수술의 비용을 감당하기에는 부족한 상황입니다. 베트남에서 온 연우의 엄마는 서툰 한국어로 연우의 치료와 육아, 집안일과 경제활동을 병행하며 조금씩 지쳐갑니다. 자라며 겪게 될 주변의 시선도 가족에게는 큰 아픔입니다. "친구들 보고 싶어" 3월부터 고열이 2주 지속되는 증상으로 방문한 병원에서 진단 받은 급성 림프구성 백혈병. 병실에 격리되어 친구들을 만나지 못한지 벌써 두 달째입니다. 아무것도 없는 방에서 혼자 생활하는 것도, 어린이집을 근처에 두고 친구들을 만나지 못하는 것도, 아직 여섯 살인 준서(가명)에게는 이해할 수 없는 일입니다. "뛰어 놀고 싶은 여섯 살" 이혼 후 홀로 준서와 준서의 형을 양육하는 엄마는 문구 제작 회사에서 비정규직 근무를 합니다. 회사의 배려로 3개월의 유급휴가를 받았지만 장기적인 치료 앞에서 막막하기만 한 생계. 엄마가 슬픈 얼굴을 하는 게 싫다는 준서는 "자꾸 아파서 미안해, 병원비 쓰게 해서 미안해" 라며 일찍 어른이 되어 갑니다. 생애 대부분을 병실만 오가며 병마와 싸우는 생활 중에도 아이들은 건강한 아이들과 똑같이 성장합니다. 평범한 내일과 보통의 사계절, 환아 가족들의 소원입니다. 게워내지 않는 밥 한 끼, 친구들과 달리는 운동장. 옹알이를 시작하는 아이와 병실에서도 매일 매일 놀고 싶은 아이. "예쁜 우리 아가, 온몸에 연결된 호스들 때문에 꼬까옷 한 번 입혀주지 못해 미안하고 백일상도 차려주지 못해 미안해. 새털처럼 가볍게 낳아줘서 미안하고 아프게 낳아줘서 미안해. 엄마 말을 들을 수 있다면 꼭 말해주고 싶어" "아프게 낳아줘서 미안해" 태어나 가장 먼저 배운 아픔 생후 6개월 지아(가명), 저산소성 허혈성 뇌증과 신생아 호흡곤란 증후군으로 입·퇴원을 반복하고 집에서는 누워만 있습니다. 잦은 영아 연축과 중증 뇌손상으로, 적절한 치료를 받지 못하면 레녹스-가스토 증후군 등 영구한 장애가 남을 위험이 있습니다. 인공호흡기로 상처 투성이인 입가, 풍선처럼 부은 손발. 어둡고 조용한 지아의 세상 귀도 들리지 않고, 눈도 잘 보이지 않는 지아. 부모님 목소리도 듣지 못하고, 얼굴도 잘 볼 수 없습니다. 젖 한 번 물지 못하고 배에 꽂은 특수 분유로 어둡고 조용한 세상에서 여린 숨결을 이어갑니다. 꾸준한 치료가 필요하지만, 희귀난치병 비용 면제를 받더라도 실질적 검사비나 비보험 항목에 드는 치료비 부담이 큰 상황입니다.
아파도 매일 자라는 아이들, 내일은 조금 덜 아플 수 있게
의료비 보장 영역이 확대되었지만 지방에서 서울 통원 교통비와 체류비, 보호자 근로 곤란, 희귀질환 치료비, 의료비 과다지출로 인한 생계위기는 적시 치료가 중요한 상황에서 환아가 마음 놓고 치료에 전념할 수 없도록 합니다. 보내주신 소중한 후원금은 희귀난치질환 및 중증질환을 앓고 있는 빈곤가정 환아들의 비급여 치료비 및 통원 부대 비용, 가족의 생계비로 사용됩니다.

[후원금 사용 계획]

비급여 의료비 및 본인부담금 지원
치료비와 수술비의 부담으로 치료를 받지 못하는 아이들의 비급여 의료비를 지원합니다. 의료용품 구입비 및 약값을 지원합니다.
통원 부대 비용 지원
지방 거주 환아가 희귀병을 앓고 있을 경우, 대부분 서울까지 통원을 다니고 있어 교통비, 체류비, 보호자의 노동손실 비용이 가정에 큰 부담이 됩니다.
가족 생계비 지원
아이의 투병으로 근로가 어려운 가족이 완치 후 자립할 수 있을 때까지 긴급 생계비를 지원하여, 가족이 생계 걱정 없이 필요한 치료를 적절하게 받을 수 있도록 합니다.

운동장을 뛰어 노는 또래 친구들과 떨어져 병실에서 생일 케이크를 자르는 아이들. 초록우산 어린이재단은 2018년 976명의 국내 빈곤가정 환아에게 약 35억 원 규모의 치료비와 생계비를 지원하며 건강한 회복과 성장을 도왔습니다.

사진@박지만(Studio3rdBass)작가 | 글 노희연 | 디자인 손창은 copyright@초록우산 어린이재단. 수정 및 무단 배포를 금합니다.

- 환아 가정의 경제 상황 -
조사가구 77% "부채 100만원 이상" 소득 감소 : 57가구 기초생활수급가구 : 29가구 변화 없음 및 소득 증가 : 17가구 가계 소득이 줄어든 이유 이혼, 가출 등 가정불화 : 5% 부모 건강 악화 : 12% 경기 불황 등으로 어려움 : 13% 아동 병간호로 퇴사 혹은 일용직으로 전환 : 70% <출처: 한겨레21, 2016.05.09./ 초록우산 어린이재단 4대 중증 질환을 앓고 있는 아동의의료비.생계비 도움을 요청한 103 가구를 대상으로 설문>
환아 치료비 지원 후기 "걱정 없이 치료 받을 수 있게 해주셔서 고맙습니다" 보내주신 사랑으로 오늘도 아이들이 건강하게 자랍니다.
"아빠 미안해, 내가 자꾸 아파서" 급성 림프구성 백혈병으로 심한 부작용을 동반하는 항암치료를 시작하며 곁에서 밤새 잠들지 못하는 아빠에게 "아빠를 힘들게 하는 나는 쓸모 없는 사람인 것 같아요"라고 하던 현수. 후원자님들께서 보내주신 관심과 사랑으로 조혈모세포이식비 및 항암치료비, 생계비를 지원받고 회복하여 학교로 돌아갈 준비를 하고 있습니다.

자주 묻는 질문

  • 아동 주소지, 계좌번호 등 악용의 우려가 있는 개인정보는 아동 보호 차원에서 원칙적으로 공개가 어려운 점 양해 부탁 드립니다. 더불어, 아동 계좌를 사칭, 제3자의 계좌로 입금을 유도하는 댓글을 작성하며 타인의 선한 의도를 악용하려고 했던 사례가 있었습니다. 철저히 댓글을 모니터하고 있으나, 혹시 관리자 계정 외의 방식으로 개인정보를 전달 받으셨을 경우에는 유의를 부탁드립니다. 초록우산 어린이재단은 어떤 형태로든 아동 계좌 등 혹시 모를 악용의 우려가 있는 개인정보를 타인에게 공개하지 않습니다.

  • 아동과 가족 계좌의 경우, 해당 계좌에 수급권 책정 기준 이상의 수입이 일정 기간 동안 지속적으로 잡히게 되면 정부지원을 받는 데에 어려움이 생길 가능성도 있습니다. 수급권을 잃게 되면 생활이 더욱 어려워질 우려가 있어, 기관을 통해 후원해주시는 것이 보다 가족에게 도움이 될 수 있습니다. 어린이재단은 캠페인으로 모금된 후원자님들의 소중한 후원금을 통해 아동이 자립연령이 될 때까지, 혹은 가족이 자립할 수 있을 때까지 매월 일정금액의 정기후원금을 지급하고, 위급한 병원비나 주거비 등 긴급한 위기에 개입할 수 있도록 가정을 보살피고 있습니다. 후원자님들께서 보내주신 사랑을 가족에게 온전히 전달할 수 있도록 하겠습니다.

  • 초록우산 어린이재단은 `법인세법 시행령 제36조’에 따른 지정기부금 단체이며 `기부금품 모집 및 사용에 관한 법률’에 의거, 모금사업을 진행하고 사용 결과를 매년 홈페이지에 보고하고 있습니다. 아래의 링크에서 투명한 후원금 운영 현황을 확인하실 수 있습니다.
    http://about.childfund.or.kr/org/livelihood.do
    또한, 2016년 제 8회 삼일투명경영대상에서 대상을 수상하였습니다. 앞으로도 투명한 경영으로 아이들이 행복한 세상을 만들어 가는 초록우산 어린이재단이 되겠습니다.

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