초록우산 어린이재단

"꼬까옷 한 번 입혀주지 못해 미안하고 백일상도 차려주지 못해 미안해." 집보다 익숙한 병원, 장난감보다 익숙한 주삿바늘 ‘엄마’, ‘아빠’보다 먼저 배우는 말 ‘아파’ 가족의 슬픈 사과 아프게 낳아줘서 미안해 "엄마 미안해, 또 아파서" "예쁘다고 말해주세요" 신생아 약 2만 명 중 한 명 꼴로 발견되는 희귀질환 선천성 거대 모반증. 연우(가명)는 몸의 절반 이상이 까만 점으로 덮인 채 태어났습니다. 3개월 아기의 작은 몸을 뒤덮고 있는 점은 지금도 점점 늘어납니다. 자외선에 노출되면 암으로 발전할 위험이 있는 모반은 일생에 걸친 수술을 통해 제거해 나가야 합니다. "작은 몸으로 견뎌야 할 고통스러운 수술" 치료는 점이 없는 부분의 피부를 기계로 늘려 확장하고 늘어난 피부를 절개하여 모반 피부를 덮어 나가는, 그야말로 ‘생살을 찢는’ 과정입니다. 이 과정에서 어린 아기들의 고통이 커 치료를 포기하는 경우도 많습니다. 성장하면서 점이 점점 늘어나기 때문에, 적기에 치료를 받지 않으면 모반 위를 덮을 피부가 없어질까 우려되는 상황입니다. 냉장고 수리 일을 하는 아빠. 주말도 없이 늦게까지 일하고 있지만 수회에 걸쳐 지속될 수술의 비용을 감당하기에는 부족한 상황입니다. 베트남에서 온 연우의 엄마는 서툰 한국어로 연우의 치료와 육아, 집안일과 경제활동을 병행하며 조금씩 지쳐갑니다. 자라며 겪게 될 주변의 시선도 가족에게는 큰 아픔입니다. "친구들 보고 싶어" 3월부터 고열이 2주 지속되는 증상으로 방문한 병원에서 진단 받은 급성 림프구성 백혈병. 병실에 격리되어 친구들을 만나지 못한지 벌써 두 달째입니다. 아무것도 없는 방에서 혼자 생활하는 것도, 어린이집을 근처에 두고 친구들을 만나지 못하는 것도, 아직 여섯 살인 준서(가명)에게는 이해할 수 없는 일입니다. "뛰어 놀고 싶은 여섯 살" 이혼 후 홀로 준서와 준서의 형을 양육하는 엄마는 문구 제작 회사에서 비정규직 근무를 합니다. 회사의 배려로 3개월의 유급휴가를 받았지만 장기적인 치료 앞에서 막막하기만 한 생계. 엄마가 슬픈 얼굴을 하는 게 싫다는 준서는 "자꾸 아파서 미안해, 병원비 쓰게 해서 미안해" 라며 일찍 어른이 되어 갑니다. 생애 대부분을 병실만 오가며 병마와 싸우는 생활 중에도 아이들은 건강한 아이들과 똑같이 성장합니다. 평범한 내일과 보통의 사계절, 환아 가족들의 소원입니다. 게워내지 않는 밥 한 끼, 친구들과 달리는 운동장. 옹알이를 시작하는 아이와 병실에서도 매일 매일 놀고 싶은 아이. "예쁜 우리 아가, 온몸에 연결된 호스들 때문에 꼬까옷 한 번 입혀주지 못해 미안하고 백일상도 차려주지 못해 미안해. 새털처럼 가볍게 낳아줘서 미안하고 아프게 낳아줘서 미안해. 엄마 말을 들을 수 있다면 꼭 말해주고 싶어" "아프게 낳아줘서 미안해" 태어나 가장 먼저 배운 아픔 생후 6개월 지아(가명), 저산소성 허혈성 뇌증과 신생아 호흡곤란 증후군으로 입·퇴원을 반복하고 집에서는 누워만 있습니다. 잦은 영아 연축과 중증 뇌손상으로, 적절한 치료를 받지 못하면 레녹스-가스토 증후군 등 영구한 장애가 남을 위험이 있습니다. 인공호흡기로 상처 투성이인 입가, 풍선처럼 부은 손발. 어둡고 조용한 지아의 세상 귀도 들리지 않고, 눈도 잘 보이지 않는 지아. 부모님 목소리도 듣지 못하고, 얼굴도 잘 볼 수 없습니다. 젖 한 번 물지 못하고 배에 꽂은 특수 분유로 어둡고 조용한 세상에서 여린 숨결을 이어갑니다. 꾸준한 치료가 필요하지만, 희귀난치병 비용 면제를 받더라도 실질적 검사비나 비보험 항목에 드는 치료비 부담이 큰 상황입니다.