초록우산 어린이재단

mbc 특별기획 2019 어린이에게 새 생명을

꽃보다 여린 아이들, 아프지 않고 건강하게 내일을 맞을 수 있게 2019 ‘MBC 어린이에게 새 생명을’은 초록우산 어린이재단이 백혈병, 소아암, 희귀난치질환으로 고통 받는 어린이들에게 치료의 기회와 희망을 선사하기 위해 문화방송과 진행해온 국내 최고의 대표 도네이션 프로그램입니다. 1990년 첫 방송 이후 28년 동안 약 400억 원의 후원금을 모금하였으며, 질병으로 고통 받고 있는 약 1만 1천 명 어린이들이 건강을 회복할 수 있도록 치료비 지원에 기여해왔습니다.

"예쁘다고 말해주세요" ·선천성 거대 모반증, 수연이(1세)

신생아 약 20,000명 중 한 명 꼴로 발견되는 희귀질환인 선천성 거대 멜라닌 모반증. 자외선에 노출되면 모반이 암으로 발전할 위험이 있어 외출조차 하기 어렵습니다. 수연이의 아빠는 냉장고 수리하는 일을 하고 있으나 앞으로 몇 차례나 이어질 수술비를 감당하기에는 부족한 상황. 베트남에서 온 수연이의 엄마는 서툰 한국어로 수연이의 치료와 육아, 집안일과 경제활동까지 병행하며 조금씩 지쳐갑니다. 수없이 이어질 수술을 견디기에 아직 어린 수연이에게 희망을 전해주세요.

"판사가 되어 저보다 더 아픈 동생이 걱정 없이 치료받을 수 있게 하고 싶어요" ·선천성 폐질환, 은서(5학년)와 은비(4세)

선천적 폐질환과 희귀 근육 질환을 앓고 있는 자매, 은서와 은비. 언니 은서는 태어날 때부터 수축된 폐로 가슴뼈가 움푹 들어가 있습니다. 휠체어를 타고 생활하며, 대부분의 시간을 앉아서 생활하고 있어 욕창이 많이 생깁니다. 의사 선생님은 은서가 세 살까지 밖에 살지 못할 것이라고 진단하기도 하였습니다. 동생 은비는 언니와 같은 병이지만 자가호흡과 음식물 섭취도 할 수 없어 대부분의 시간을 집이나 병원에 누워서 생활하고 있으며, 심장에도 이상이 있어 인공호흡기와 산소발생기를 뗄 수 없습니다. 경제적 어려움으로 상태가 더 심각한 은비만 재활치료를 받고 있어 언니 은서는 다른 치료와 검사를 받지 못하고 있지만 학교에서 국어 97점, 영어 99점을 맞으며 친구들과도 잘 어울립니다. 앉아서도 할 수 있는 직업인 판사가 되어, 착한 사람들을 위해 좋은 판결을 해주는 것이 꿈이라는 은서. 더 아픈 동생 은비를 잘 챙기며 속 깊은 아이입니다.

"다희야 백일 축하해, 아프지 말고 건강하게 자라자" ·무뇌수두증 1급, 다희(2세)

인구 5만 명 중 1명 정도에게 발병하는 희귀병, 무뇌 수두증. 무뇌 수두증 아동 중에서도 가장 심각한 케이스로 진단 받은 다희. 대뇌에 척수액이 가득하고, 기형적으로 자라지 못한 소뇌마저 척수액에 눌려 여러 합병증을 유발합니다. 태어나자마자 시설에서 생활하게 된 다희. 머리의 척수를 호스로 빼내는 시술을 받고 있으며, 태어난 지 얼마 되지 않아 큰 수술도 받았습니다. 시설 보육지도 선생님들이 최선을 다해 다희를 보살피고 있지만 머리가 점점 척수액으로 가득 차 부풀고 있으며, 척수에 안구가 눌려 변형되고 있어 도움의 손길이 시급한 아이입니다.

"아픈 동생을 걱정하다 빨리 철이 든 현준이의 누나" ·GM1 강글리오사이드증, 현준이(6세)

GM1 강글리오사이드증, 뇌병변1급을 앓고 있는 현준이는 음식물 분해 효소가 선천적으로 없어 장기와 뇌신경에 찌꺼기가 쌓입니다. 만 2세를 넘기기 어렵다던 진단에도 불구하고 현준이는 기적적으로 버텨주었습니다. 생후 14개월 때 처음으로 경기·발작을 시작하였으며 이후 식사를 하지 못하게 되었습니다. 이듬해 삽관 수술을 받던 중 심박수 불안정으로 심폐소생술을 진행하였으며, 심장기능은 회복되었으나 시력을 잃었습니다. 현재 기도를 절개하여 캐눌라 및 위루관 삽입을 하고 있습니다. 현준이의 누나는 현준이가 하늘 나라에 갈까 봐 걱정하는 등 철이 빨리 들어 엄마의 가슴을 아프게 하고 있습니다. 오늘, 현준이 남매에게 희망을 전해주세요!

"상반신 전체에 깁스를 해야 하는 소연이와 고령의 조부모님" ·파타우 증후군, 소연이(8세)

상염색체 이상으로 뇌신경계와 기형을 동반하는 파타우 증후군을 앓고 있는 소연이. 신생아 10,000명 중 1명의 빈도로 발생하는 희귀질환입니다. 이 병을 가지고 태어난 아기의 90%는 1년을 넘기지 못하고 사망합니다. 지금까지 씩씩하게 병마를 이겨내어 준 소연이는 척추가 계속 휘어 상반신 전체에 깁스를 하고 있습니다. 척추가 50도 정도 휘고 골반과 어깨 균형이 틀어져 양 다리의 길이가 다른 상태입니다. 시력이 나쁘고 사시가 있으며 지적 장애 1급 진단을 받았습니다. 부모님의 이혼과 아빠의 가출로 시설에 맡겨질 뻔한 소연이를 양육하는 할머니, 할아버지. 할아버지는 뇌경색 투병 중이나 고령으로 수술도 불가한 상황이며, 할머니는 관절염과 고혈압, 고지혈증으로 건강이 좋지 않습니다. 고령의 조부모님에게 감당하기 버거운 치료비. 태어나 지금까지 매일 병마와 싸워온 소연이에게 따뜻한 응원을 보내주세요!

후원금 사용계획

병실 밖은 봄이지만 아이들에게 봄은 아직 멀기만 합니다. 내년에는 생애 첫 학기를 모자람 없이 맞이할 수 있기를, 건강해진 모습으로 가족들이 기다리고 있는 집으로 돌아갈 수 있기를 간절히 바랍니다.

긴급 의료비 지원

국내 빈곤가정 환아를 위한 수술 및 입원치료비, 외래진료비를 지원합니다.

환아 가정 생계비 지원

가족 구성원이 희귀 중증질환을 앓게 되면, 가족의 삶은 곧장 나락으로 떨어집니다. 의료비 부담으로 경제 곤란에 처한 가정에 생계비를 지원합니다.

국내 빈곤가정 아동 생계지원

미디어에 소개되지 못했지만 비슷한 어려움을 겪고 있는 국내 빈곤가정 아동의 건강한 성장을 돕기 위한 정기 지원금으로 사용됩니다.

학교에 다니고 운동장을 뛰어노는 또래 친구들과 떨어져 병실에서 생일 케이크를 자르는 아이들. 초록우산 어린이재단은 후원자님과 함께 2018년 49,817명의 국내 빈곤가정 아이들에게 의료비, 생계비, 주거비를 지원하며 건강한 성장을 도왔습니다. 아이들을 건강하게 키워내는 일은 건강한 세상을 만들어나가는 일입니다. 오늘, 병마와 싸우는 아이들의 손을 꼭 잡아주세요!