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2017년 하반기 희망TV SBS

세상에서 가장 아름다운 미소

한 날, 한 시에 태어난 일란성 쌍둥이 하은이, 하라.

생김새가 똑같았던 두 아이는 5년이 흐른 지금, 조금 다른 삶을 살고 있습니다.
애교 많은 핑크공주 하라와는 다르게, 여전히 침대 밖을 벗어나지 못하는 하은이.
하은이는 자가 호흡이 원활하지 않아 산소호흡기로 숨을 쉬고,
음식물을 삼킬 수가 없어 배로 영양분을 섭취해야 합니다.
게다가 뇌 이상으로 인한 ‘레녹스 가스토 증후군’을 앓고 있어
수시로 경련을 일으키는데 심하면 몸이 뒤틀리고 경직됩니다.

레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome, LGS)
소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로서 보통 만 1세에서 8세까지 발병합니다. 대부분의 환자들이 약물치료 반응이 좋지 않고, 예후가 매우 좋지 않은 것으로 알려져 있습니다.

#하은아, 하은아
하은이 엄마는 5년 전부터 지금까지 생활이 달라진 게 없습니다.

새벽에 수시로 깨서 하은이 목에 가래를 빼고,
다리를 주물러줘야 하는 엄마.
잠든 사이에 하은이가 잘못되진 않을까...
마음 편히 잠든 적이 없습니다.
24시간 하은이 곁에 붙어 있어야 하는 엄마는
안타까운 마음뿐입니다.

오른쪽 사진: 하은이와 쌍둥이 동생인 하라가 태어났을 당시의 모습

엄마가 하은이를 돌보고 있을 동안 아빠는 밀린 집안일을 하고 첫째 하경이는 막내를 돌봅니다.

#이해하는 법을 배웠습니다.
첫째 하경이와 막내 하라는 이런 사정을 누구보다 더 잘 알고 이해하고 있습니다.

생애 첫 학예발표회에 엄마가 오지 못해도
서운함을 조용히 삭여야 하는 하라. 그리고 언니 하경이는 그런 하라를 돌보는 것이 익숙해졌습니다.
엄마의 보살핌이 필요한 나이에 벌써
이해하는 법부터 배워가는 아이들…

엄마의 시간이 하은이에게 맞춰졌다면,
아빠의 시간은 주로 첫째, 막내에게 맞춰져 있습니다.

늘어나는 병원 빚과 생활비 때문에 가장의 역할만 하기에도 벅찬 현실이지만,
아빠는 세 아이 모두에게 사랑을 주기 위해 부단히 노력 중입니다.

#세상에서 가장 아름다운 미소
하은이가 5년만에 처음으로 미소를 지었습니다.

가족들의 마음을 아는지, 하은이가 처음으로 얼굴에 미소를 지었습니다.
아름다운 미소를 지어준 하은이를 위해서라도 가족은 절대 포기하지 않을 겁니다.

후원하기

하은이의 이야기는 <희망TV SBS>에서 자세히 보실 수 있습니다.

희망TV SBS 20 Years

희망TV SBS는?

올해로 20주년을 맞이하는 희망TV SBS는 나눔문화 확산과 어려운 이웃들에게 희망을 심어주고 건강한 사회를 만들기 위해 어린이재단 외 5개 NGO가 공동 참여하여 진행하는 사회공헌 프로그램입니다.

방송일정
2017. 11. 17(금) 09:00 ~ 20:00
2017. 11. 18(토) 00:40 ~ 12:00

희망TV SBS 20주년 기념 기부방방 나눔이벤트

추억 더하고, 기부도 하고!

지폐를 바꾸고, 동전을 받아
주머니에 넣고, 즐겁게 뛰세요.
여러분의 즐거운 기부가
아픈 아이의 가정에 새로운 희망이 됩니다.

일시:
2017. 11. 18(토) 09:00 ~ 17:00
대상:
만 3세~성인까지
최소금액:
2000원부터 자유롭게 기부
장소:
롯데월드타워·몰 아레나광장

자주 묻는 질문

  • 아동 주소지, 계좌번호 등 악용의 우려가 있는 개인정보는 아동 보호 차원에서 원칙적으로 공개가 어려운 점 양해 부탁 드립니다. 더불어, 아동 계좌를 사칭, 제3자의 계좌로 입금을 유도하는 댓글을 작성하며 타인의 선한 의도를 악용하려고 했던 사례가 있었습니다. 철저히 댓글을 모니터하고 있으나, 혹시 관리자 계정 외의 방식으로 개인정보를 전달 받으셨을 경우에는 유의를 부탁드립니다. 초록우산 어린이재단은 어떤 형태로든 아동 계좌 등 혹시 모를 악용의 우려가 있는 개인정보를 타인에게 공개하지 않습니다.

  • 아동과 가족 계좌의 경우, 해당 계좌에 수급권 책정 기준 이상의 수입이 일정 기간 동안 지속적으로 잡히게 되면 정부지원을 받는 데에 어려움이 생길 가능성도 있습니다. 수급권을 잃게 되면 생활이 더욱 어려워질 우려가 있어, 기관을 통해 후원해주시는 것이 보다 가족에게 도움이 될 수 있습니다. 어린이재단은 캠페인으로 모금된 후원자님들의 소중한 후원금을 통해 아동이 자립연령이 될 때까지, 혹은 가족이 자립할 수 있을 때까지 매월 일정금액의 정기후원금을 지급하고, 위급한 병원비나 주거비 등 긴급한 위기에 개입할 수 있도록 가정을 보살피고 있습니다. 후원자님들께서 보내주신 사랑을 가족에게 온전히 전달할 수 있도록 하겠습니다.

  • 초록우산 어린이재단은 `법인세법 시행령 제36조’에 따른 지정기부금 단체이며 `기부금품 모집 및 사용에 관한 법률’에 의거, 모금사업을 진행하고 사용 결과를 매년 홈페이지에 보고하고 있습니다. 아래의 링크에서 투명한 후원금 운영 현황을 확인하실 수 있습니다.
    http://about.childfund.or.kr/org/livelihood.do
    또한, 2016년 제 8회 삼일투명경영대상에서 대상을 수상하였습니다. 앞으로도 투명한 경영으로 아이들이 행복한 세상을 만들어 가는 초록우산 어린이재단이 되겠습니다.

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