그냥 예쁘다고 말해주세요

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선천성 거대 모반 - 신생아 약2만 명 중 한 명 꼴로 발견되는 희귀 난치성 질환입니다.

"괜찮아, 형이 여기 있어"

산모의 충격을 우려한 의료진으로 인해 아이가 아프다는 걸 뒤늦게 안 엄마는 눈물을 쏟아야 했습니다.

8개월 밖에 되지 않은 작은 몸 절반을 뒤덮은 검은 점과 붉은 종양. 다리를 덮고 있는 점 때문에 양쪽 허벅지 굵기도 눈에 띄게 다릅니다.

뇌까지 번진 모반에는 신경섬유종 진단이 내려졌고, 신경과 연결되어 있는 점은 자라면서 점점 늘어납니다.

그냥, 예쁘다고 말해주세요

외출할 때면 받는 눈길도 가족에게는 힘든 일입니다.

"아이가 왜 이래요?"

엄마, 아빠의 상처는 괜찮지만 아이가 점차 크면서 시선에 고통 받을 일은 걱정입니다.

형과 놀고있는 아이의 사진과 형과 함께 자고 있는 아이의 사진

8개월 작은 몸, 큰 고통

거대색소모반은 자외선 등에 의해 악성 흑색종으로 발전할 위험이 크기 때문에 수술과 치료를 통해 제거해야 합니다.

치료는 점이 없는 부분의 피부를 기계로 늘려 확장하고, 늘어난 피부로 모반 부분의 피부를 덮어 나가는 길고 고통스러운 과정입니다.

의료보험이 되지 않아, 앞으로 몇 년을 반복해야 할 치료는 고스란히 가족 모두의 고통으로 돌아옵니다.

점이 계속 늘어나고 있어 덮을 피부가 없어질까 우려되는 상황.

서 있는 아이의 다리에 점이 보이는 사진

"엄마, 윤호랑 오래 같이 살 수 있을까?"라고 걱정하던 어린 형 민호는

"엄마, 신경 쓰지 마 다 잊어버려?"라며 엄마를 안심시키는 어른스러운 형이 되었습니다.

형이 그린 그림 속 까맣게 색칠된 동생 윤호의 피부색 사진

"아프지 말자, 우리 아기. 버텨온 시간만큼 앞으로 더 강하게 자라기를"

형이 크레파스로 그린 그림 속 동생 윤호는 피부색이 까맣게 색칠되어 있습니다.

여섯 살 민호는 동생이 아프다는 걸 안 이후 한번도 엄마에게 떼쓰거나 울지 않습니다.

너무 일찍 어른이 돼야 했던 형은 윤호의 점 위에 로션을 발라주고, 윤호 우유병을 손에 꼭 쥔 채 잠듭니다.

윤호 등과 다리를 덮은 검은 그림자를 걷어낼 수 있는 날이 꼭 올 거라고 가족은 믿고 있습니다.

후원금은 윤호의 의료비 및 가족의 생계비로 지원되며, 빈곤가정 아이들이 건강하게 자라도록 돕는 데에 사용됩니다.

저소득 가정의 가구원이 중증질환에 걸리게 되면 가계 경제는 급속도로 악화되고, 빈곤으로 추락하게 됩니다.

따뜻한 봄, 윤호와 가족은 차가운 생사의 기로에 서 있습니다. 윤호에게 가슴 아픈 봄 대신 따뜻한 봄을 선물해주세요!

후원금 사용 계획

모반 제거 수술비 지원
몇 년에 걸쳐 암으로 발전할 수 있는 모반을 새 피부로 덮는 수술(회당 4개월+400만원 소요, 5년 이상)을 해야 하는 윤호의 수술비를 지원합니다.
의료비 본인부담금 지원
치료비 본인부담금을 지원하고, 의료용품 구입비를 지원합니다.
가족 생계비 지원
아이의 투병으로 근로가 어려운 가족이 완치 후 자립할 수 있을 때까지 긴급생계비를 지원합니다.

후원하기

자주 하는 질문

  • 아동 주소지, 계좌번호 등 악용의 우려가 있는 개인정보는 아동 보호 차원에서 원칙적으로 공개가 어려운 점 양해 부탁 드립니다. 더불어, 아동 계좌를 사칭, 제3자의 계좌로 입금을 유도하는 댓글을 작성하며 타인의 선한 의도를 악용하려고 했던 사례가 있었습니다. 철저히 댓글을 모니터하고 있으나, 혹시 관리자 계정 외의 방식으로 개인정보를 전달 받으셨을 경우에는 유의를 부탁드립니다. 초록우산 어린이재단은 어떤 형태로든 아동 계좌 등 혹시 모를 악용의 우려가 있는 개인정보를 타인에게 공개하지 않습니다.

  • 아동과 가족 계좌의 경우, 해당 계좌에 수급권 책정 기준 이상의 수입이 일정 기간 동안 지속적으로 잡히게 되면 정부지원을 받는 데에 어려움이 생길 가능성도 있습니다. 수급권을 잃게 되면 생활이 더욱 어려워질 우려가 있어, 기관을 통해 후원해주시는 것이 보다 가족에게 도움이 될 수 있습니다. 어린이재단은 캠페인으로 모금된 후원자님들의 소중한 후원금을 통해 아동이 자립연령이 될 때까지, 혹은 가족이 자립할 수 있을 때까지 매월 일정금액의 정기후원금을 지급하고, 위급한 병원비나 주거비 등 긴급한 위기에 개입할 수 있도록 가정을 보살피고 있습니다. 후원자님들께서 보내주신 사랑을 가족에게 온전히 전달할 수 있도록 하겠습니다.

  • 초록우산 어린이재단은 `법인세법 시행령 제36조’에 따른 지정기부금 단체이며 `기부금품 모집 및 사용에 관한 법률’에 의거, 모금사업을 진행하고 사용 결과를 매년 홈페이지에 보고하고 있습니다. 아래의 링크에서 투명한 후원금 운영 현황을 확인하실 수 있습니다.
    http://about.childfund.or.kr/org/livelihood.do
    또한, 2016년 제 8회 삼일투명경영대상에서 대상을 수상하였습니다. 앞으로도 투명한 경영으로 아이들이 행복한 세상을 만들어 가는 초록우산 어린이재단이 되겠습니다.

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