"괜찮아, 형이 여기 있어"
산모의 충격을 우려한 의료진으로 인해 아이가 아프다는 걸 뒤늦게 안 엄마는 눈물을 쏟아야 했습니다.
8개월 밖에 되지 않은 작은 몸 절반을 뒤덮은 검은 점과 붉은 종양. 다리를 덮고 있는 점 때문에 양쪽 허벅지 굵기도 눈에 띄게 다릅니다.
뇌까지 번진 모반에는 신경섬유종 진단이 내려졌고, 신경과 연결되어 있는 점은 자라면서 점점 늘어납니다.
그냥, 예쁘다고 말해주세요
외출할 때면 받는 눈길도 가족에게는 힘든 일입니다.
"아이가 왜 이래요?"
엄마, 아빠의 상처는 괜찮지만 아이가 점차 크면서 시선에 고통 받을 일은 걱정입니다.
8개월 작은 몸, 큰 고통
거대색소모반은 자외선 등에 의해 악성 흑색종으로 발전할 위험이 크기 때문에 수술과 치료를 통해 제거해야 합니다.
치료는 점이 없는 부분의 피부를 기계로 늘려 확장하고, 늘어난 피부로 모반 부분의 피부를 덮어 나가는 길고 고통스러운 과정입니다.
의료보험이 되지 않아, 앞으로 몇 년을 반복해야 할 치료는 고스란히 가족 모두의 고통으로 돌아옵니다.
점이 계속 늘어나고 있어 덮을 피부가 없어질까 우려되는 상황.
"엄마, 윤호랑 오래 같이 살 수 있을까?"라고 걱정하던 어린 형 민호는
"엄마, 신경 쓰지 마 다 잊어버려?"라며 엄마를 안심시키는 어른스러운 형이 되었습니다.
"아프지 말자, 우리 아기. 버텨온 시간만큼 앞으로 더 강하게 자라기를"
형이 크레파스로 그린 그림 속 동생 윤호는 피부색이 까맣게 색칠되어 있습니다.
여섯 살 민호는 동생이 아프다는 걸 안 이후 한번도 엄마에게 떼쓰거나 울지 않습니다.
너무 일찍 어른이 돼야 했던 형은 윤호의 점 위에 로션을 발라주고, 윤호 우유병을 손에 꼭 쥔 채 잠듭니다.
윤호 등과 다리를 덮은 검은 그림자를 걷어낼 수 있는 날이 꼭 올 거라고 가족은 믿고 있습니다.
후원금은 윤호의 의료비 및 가족의 생계비로 지원되며, 빈곤가정 아이들이 건강하게 자라도록 돕는 데에 사용됩니다.
저소득 가정의 가구원이 중증질환에 걸리게 되면 가계 경제는 급속도로 악화되고, 빈곤으로 추락하게 됩니다.
따뜻한 봄, 윤호와 가족은 차가운 생사의 기로에 서 있습니다. 윤호에게 가슴 아픈 봄 대신 따뜻한 봄을 선물해주세요!
본 사이트에 게시된 이메일 주소가 전자우편 수집 프로그램이나 그 밖의 기술적 장치를 이용하여 무단으로 수집되는 것을 거부하며, 이를 위반 시 정보통신망법에 의해 형사 처벌됨을 유념하시기 바랍니다.